全国首个2型炎症皮肤病规范化诊治协作网及皮炎湿疹数据库建立

2022-04-18 18:31:36 wenhui

4月16日,中国2型炎症皮肤病临床研究与均质化诊疗项目暨2型炎症相关皮肤病全国协作网建设项目在京为101家首批协作单位授牌,国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京大学第一医院皮肤性病科主任医师李若瑜教授表示:“去年8月,项目一期的皮炎湿疹数据库开始数据录入,目前已成为国内样本量最大的皮炎湿疹类疾病的数据库。在此基础上,我们持续招募协作单位并进行认证,对协作单位开放数据共享、开展科研培训,这标志着2型炎症相关皮肤病向规范化、均质化和标准化诊疗迈出重要一步。关爱患者的医疗需求、为患者提供高质量的规范化诊疗是贯穿项目的核心,希望通过搭建专注皮肤科领域的规范化诊疗中心,来推进国家皮肤疾病临床医学研究创新网络建设,提高2型炎症皮肤病的整体诊治水平,从而推动保障更多2型炎症皮肤病患者享受规范化、均质化的诊疗服务。”


随着生活节奏的加快、精神压力的增加和环境污染的影响,过敏、炎症等免疫系统疾病的发病率较高,成为公众面临的巨大健康挑战。其中,2型炎症性皮肤病是一系列与过敏相关的疾病,包括皮炎/湿疹、荨麻疹、天疱疮、结节性瘙痒等。如今,2型炎症性皮肤病已成为严重影响我国国民健康的重要公共卫生问题。

根据地图,第一批合作单位正式上市 专科诊疗网络,帮助提高诊疗水平

由国家皮肤免疫疾病临床医学研究中心和中国初级卫生基金会联合主办的中国2型炎症皮肤病临床研究和均质化诊疗项目和2型炎症相关皮肤病全国合作网络建设项目于去年正式启动,旨在建立2型炎症相关皮肤病全国合作网络,从深度和广度全面提高皮肤病的诊断、治疗和科研能力。今年将继续开展临床研究、学术交流、人才培训、成果转化、推广应用和科学教育,同时建立和逐步完善项目合作单位建设标准和认证体系,建立2型炎症皮肤病全国合作网络,全面开放国家中心资源支持合作单位实践,强大联合,帮助中国2型炎症皮肤病诊疗水平。

国家皮肤免疫疾病临床医学研究中心执行副主任、北京大学第一医院皮肤科主任李航教授表示,现实世界研究是未来临床医学发展的唯一途径,建立国家大数据合作机制的重要价值是通过有效的统计分析数据指导医院的临床实践,提高诊疗水平,促进患者的长期疾病管理。目前,全国已有200多家合作单位加入。2022年,该项目将计划招募200家新的合作单位,合作单位的规模将继续扩大。合作单位将通过参与项目提高科研和诊疗能力,为更多患者提供更权威、更标准、更先进的诊疗服务和长期随访管理。


同时,会议发布了《中国皮炎湿疹及特应性皮炎诊疗现状蓝皮书》(以下简称《蓝皮书》)草案,并计划于今年下半年出版。作为我国2 炎症性皮肤病临床研究和均质化诊疗项目的第一个成果,项目组利用2021年12月31日收集的8084个有效病例进行了统计分析,并将结果总结为《蓝皮书》。《蓝皮书》将详细分析和全面介绍中国皮炎湿疹和特应性皮炎患者的社会人口学信息、疾病特征、诊断和治疗,北京大学第一医院皮肤科副主任王杨教授表示:蓝皮书将成为第一个大规模的皮炎湿疹疾病诊断和治疗报告,从多维度反映当前皮炎湿疹和特应性皮炎的诊断和治疗方向,数据统计信息和生成结果具有国家代表性,同时梳理特应性皮炎的不同诊断和治疗标准,为未来生成均质性皮炎的诊断和治疗奠定了良好的基础。


2炎症性皮肤病作为一种常见的慢性疾病,如特应性皮炎,将贯穿婴儿、儿童、成人和老年人的整个生命过程,发病率高,疾病的长期重复,给患者的健康和生活质量带来了巨大的麻烦,因此需要长期管理。在相关的医学研究领域,对过敏和其他免疫性疾病的科学研究有限,缺乏大样本的多中心流行病数据。此外,这种皮肤病种类繁多,病因复杂,医生的诊断和治疗方法和水平不同。同时,由于缺乏公共和患者教育,2炎症性皮肤病认知需要改善,如许多特应性皮炎患者往往被误认为湿疹等普通皮肤病,缺乏正确的管理,往往导致延误或中断治疗,导致病情恶化,需要加强标准化、均质化和标准化,有利于提高临床医生的诊断和治疗水平,帮助患者管理疾病,李教授介绍。


了解家庭背景:建立中国第一个皮炎湿疹数据库 大数据,帮助标准化诊疗,均质化和标准化

事实上,由于数据库的快速找到家庭背景和合作单位的支持,该项目继续取得突破性进展。在过去,可以说,从诊断到治疗的标准化程度严重不足。临床上,2型炎症皮肤病的诊断率不高,许多患者低估了疾病的严重程度。以特应性皮炎为例,过去诊断率很低,许多特应性皮炎被称为湿疹。与此同时,随着新药的不断上市和应用,中国人民如何合理应用也需要做大量的研究。因此,标准化诊疗的首要任务是找出家庭背景,李航教授指出。

去年项目启动后,建立了中国最大的皮炎湿疹真实世界数据库,这也是中国第一个多中心临床大数据收集和分析皮炎湿疹的项目。李航教授介绍说,中国医生有很多患者和丰富的经验。我们应该以科学的方式沉积数据进行分析和统计,最终指导临床实践。一年来,我们取得了许多突破,共举办了10个国家数据库在线培训和验证培训和三个区域发展BBS,在100个合作单位开展医院项目启动,共224个合作单位参与2个炎症项目,输入1.8万多个患者数据,共同探索临床研究和规范诊疗,进一步促进医疗均质化。

2炎症性皮肤病发病率高 特应性皮炎患者急需标准化诊疗

2炎症性皮肤病是皮肤科的常见病。近几十年来,患病率逐渐增加,尤其是特应性皮炎。它是一种系统性和特应性疾病,常出现严重瘙痒,严重影响患者的生活质量。根据2020年《中国特应性皮炎患者生调查报告》,75.8%的特应性皮炎患者对治疗和长期管理不满意,超过10%的特应性皮炎患者存在自杀倾向,有71.2%的患者在日常生活和工作中受到歧视。

王阳教授强调,早期特应性皮炎也经常提醒患者未来合并过敏性鼻炎、哮喘等2型炎症的风险较高。根据数据库分析,我们发现特应性皮炎患者主要是过敏性鼻炎,其次是食物过敏和支气管哮喘。由于疾病的反复发作,特应性皮炎患者往往比疼痛更难以忍受的瘙痒。诊断后,迫切需要规范诊断和治疗,坚持长期健康管理。患者期待着创新的治疗方法来提高他们的生活质量。

近年来,我国特应性皮炎在诊断、治疗和综合管理方面取得了显著成效。王阳教授指出,靶向生物制剂和小分子药物的出现给我们的临床医生带来了新的治疗武器,为更广泛的患者群体带来了安全有效的治疗新选择。由于新药的快速上市,特应性皮炎的治疗受到了广泛的关注和关注。目前,中国唯一批准的生物制剂可用于治疗儿童、青少年和成人中重度特应性皮炎,可阻断特应性皮炎的关键致病因素白介素4(IL-4)和白介素13(IL-13)为患者的长期维持治疗提供了更多的选择。

(搜狐新闻)

                                                                   

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